Soy Kerry. Esta es la historia que me trajo hasta aquí.
Mamá de Uriel, fundadora de VerbaKids, y mi propia primera usuaria.
El 18 de septiembre de 2022
Tenía menos de dos meses de embarazo cuando llegó el resultado del examen genético. Era un trámite de rutina, una prueba de sangre que se enviaba a Estados Unidos porque yo tenía 38 años. Un trámite cualquiera que se convirtió en un dolor real.
Llegó en plenas fiestas patrias chilenas. Jorge, mi pareja, y yo lloramos sin entender. No sabíamos a lo que nos enfrentábamos. No teníamos referencias. No teníamos un mapa.
Si solo hubiera sabido entonces lo que sé hoy a través de los ojos de mi hijo, no me hubiera preocupado ni un segundo.
Pero la realidad fue que pasamos tres días de duelo. Jorge un poco más que yo. Y al cuarto día, sin ponernos de acuerdo, decidimos lo mismo:
Este era el camino. Y lo íbamos a recorrer contentos.
La red que nos sostuvo
Lo primero que hicimos fue buscar gente que supiera. Nos pusimos en manos del programa de acompañamiento de la Universidad Católica en Chile, y ahí conocimos a profesionales admirables.
A la doctora Macarena Lizama como médica base. A Bernardita en kinesiología, que nos abrió las puertas de su sala donde niños que aún gateaban mostraban sus destrezas. Era la primera vez que yo veía niños con síndrome de Down. Mi corazón saltaba de miedo a momentos, pero también me volvía valiente.
Tuvimos acompañamiento psicológico durante todo el embarazo. La U Católica hizo un trabajo magistral con nosotros. Desde aquí, gracias.
Los controles médicos nos llenaban de alegría. Uriel era tremendo. Se movía mucho desde la barriga, le encantaba bailar para nosotros. Nosotros llorábamos al verlo en las ecografías. Era magnífico.
Curiosamente, los exámenes nunca mostraron indicios físicos del síndrome. Su tabique estaba presente. Su nuca, perfecta. Su morfología, normal. A veces nos cruzaba por la mente que podía ser un error de diagnóstico. Pero al mismo tiempo, ya nos habíamos hecho la idea. Y estábamos bien con eso.
Uriel llegó cuando quiso
Mi parto fue natural, en el hospital viejo de Curicó. Fue doloroso. Mis respetos a todas las madres que han pasado por partos naturales.
Uriel nació cuando él quiso, aunque hayan querido sacarlo antes. Así es mi hijo. Hace las cosas cuando él decide, no cuando uno le dice. Un gran rebelde, un peleador con un alma y un ímpetu increíble.
Nació dando patadas, lleno de energía. Parecía un pequeño Godzilla. Jorge se paseaba por el hospital con él en brazos, feliz, hasta que las enfermeras lo regañaron y me lo trajeron de una vez a mis brazos.
Estuvimos tres días en el hospital, los que debíamos estar. Un niño sano, despierto, una bendición.
Lo que ninguno de los dos sabía entonces era que esa bendición nos iba a salvar la vida más pronto de lo que imaginábamos.
Al mes de nacido Uriel, todo cambió otra vez
A Jorge le diagnosticaron una enfermedad grave cuando Uriel apenas tenía un mes de vida.
No voy a entrar en los detalles médicos por respeto a Jorge, pero ese diagnóstico nos rompió de una manera que no se puede explicar a quien no lo ha vivido. Tuvimos que dejar nuestra casa en Molina, en el campo, donde habíamos imaginado criar a Uriel. Nos mudamos a Santiago para estar cerca de las clínicas y de la familia de Jorge.
Biopsias. Tratamientos. Exámenes. Doctores. Todo se enfiló rápido. Sin tiempo para sufrir. Sin tiempo para pensar.
Fue el peor momento de mi vida.
Y en medio de todo, lo único que iluminaba nuestros caminos era Uriel. El niño que pensamos que iba a ser una tristeza se convirtió en la bocanada de aire que necesitábamos para sostenernos.
Gracias, hijo mío. Gracias por habernos dado tanta vida cuando más la necesitábamos.
Lo que aprendí en ese año
Soy una persona que siempre tuvo facilidad para estudiar. Así que dejé a un lado, por un tiempo, todo lo que estaba leyendo sobre Uriel y me lancé a estudiar todo lo que pudiera ayudar a Jorge.
Pasé noches en vela. No porque Uriel llorara. Investigando.
Mientras tanto, Uriel nunca dejó sus terapias. Siempre encontrábamos la manera de que asistiera a su estimulación temprana en la U Católica. Eso era sagrado.
Hoy, más de dos años después, Jorge está bien. Está sano. Lleva más de dos años limpio desde aquella operación que cambió el pronóstico.
Estoy convencida de algo. Y no tengo dudas:
Además de todo lo que hicimos médicamente, Uriel salvó la vida de su padre. El amor incondicional, el amor puro, fue lo que terminó por sanarlo.
Escribo esto con lágrimas en los ojos.
En medio de todo eso, intenté Doman
Mientras Jorge se recuperaba, yo también quería hacer todo por Uriel. Sus terapias en la U Católica eran maravillosas. Después, cuando volvimos al sur, encontramos a Educadown en San Bernardo, y a Daniela Fajardo, la mejor terapeuta con la que nos hemos cruzado. Daniela, gracias.
Pero yo quería complementar en casa. Y como cualquier mamá que investiga, encontré el método Doman.
Me enamoré del método. Y empecé.
Imprimí las primeras tarjetas. Las plastifiqué. Las recorté. Pero la logística me volvía loca. ¿Cómo iba a saber qué tarjeta tocaba hoy? ¿Cuál retirar? ¿Dónde comprar las cartulinas que Uriel rompía cada vez que podía? ¿Cómo evitar que los marcadores rojos se secaran después de que él se los metía a la boca?
Y siempre, debajo de todo eso, la culpa. La culpa de no poder hacer más por mi hijo. Porque Uriel también merecía que yo luchara por él, no solo por su padre.
Esa disyuntiva me persiguió mucho tiempo.
Volvimos al campo. Tuve que reinventarme.
Cuando Jorge estuvo recuperado, volvimos a nuestra casa en Molina, en la región del Maule. Pero la enfermedad nos había dejado en la quiebra.
Mi prioridad fue recuperarnos económicamente. Y gracias a Dios, lo logré.
Me hice experta en inteligencia artificial y en creación de avatares hiperrealistas. Trabajé sin parar. Hice el suficiente dinero para pagar todas nuestras deudas, mantener los tratamientos de Jorge y seguir adelante.
El precio fue alto. Me levantaba a las 4 de la mañana. Me acostaba a las 11 de la noche. Casi no veía a Uriel, aunque estuviera a mi lado.
Pero cuando salíamos a comer, o cuando viajamos en familia a Brasil, me daba cuenta de que todo había valido la pena. Habíamos sobrevivido.
Hasta que un día llegué a mi límite.
Cuando se cierra una puerta
Justo cuando ya no podía más, mi cuenta principal de trabajo fue suspendida por un error administrativo. Pasé un mes entero sin poder trabajar. Con muchas preocupaciones. Lloré mucho.
Pero ese parón forzado me ayudó a ver lo que el cansancio me había escondido.
Podía hacer otras cosas. Lo que sabía de inteligencia artificial, lo que había aprendido en estos años, podía aplicarlo a algo que importaba mucho más que ganar dinero.
Mientras pensaba cómo enseñarle a Uriel de una manera más simple, empecé a construir un software que resolviera exactamente el problema que me había quebrado a mí: la logística imposible del método Doman.
No para venderlo. Para usarlo yo.
Cuando lo tuve listo, lo probé con Uriel. Funcionó. Por primera vez podía aplicar el método sin sentir que estaba fallando todos los días. Mi único trabajo era estar con mi hijo treinta segundos. La aplicación se encargaba de todo lo demás.
Y entonces pensé en todas las otras mamás como yo. Las que también lo habían intentado. Las que también habían abandonado. Las que también cargaban una culpa que no les pertenecía.
Y decidí abrirlo.
Eso es VerbaKids.
Lo que quiero construir
VerbaKids empezó como una herramienta para Uriel. Hoy está creciendo como un puente para miles de familias que están donde yo estuve.
Mi visión es simple:
- Que ninguna madre vuelva a sentir que falló cuando en realidad le pidieron lo imposible.
- Que cada método respetado de estimulación temprana tenga una traducción honesta y cumplible a la vida real.
- Que las familias que viven lejos de centros especializados puedan ofrecer a sus hijos las mismas oportunidades que las que viven cerca.
- Que la culpa silenciosa que cargamos las mamás deje de existir.
Hoy estamos integrando los tres métodos más respetados: Doman, Troncoso y Monfort. Mañana, los métodos que vendrán. Siempre con la misma brújula: no le pidas a la madre lo que su vida real no le permite dar. Diseña para ella, no para una idealización de otra época.
Si llegaste hasta aquí
Si llegaste hasta el final de mi historia, probablemente algo de ella resonó contigo.
Quizás eres mamá de un niño con síndrome de Down. Quizás tu hijo tiene retraso del lenguaje. Quizás intentaste Doman, o estás a punto de hacerlo. Quizás ya estás cargando la misma culpa que yo cargué durante años.
Quiero que sepas tres cosas:
No estás sola.
No es tu culpa.
Y hay una forma distinta de hacer esto.
VerbaKids existe para eso.
Si quieres escribirme directamente, puedo leerte. Mi correo personal es kerry@verbakids.com. Soy yo del otro lado.
Un abrazo,
Kerry
Mamá de Uriel
Fundadora de VerbaKids