Mamá de Uriel, fundadora de VerbaKids, y mi propia primera usuaria.
Tenía menos de dos meses de embarazo cuando llegó el resultado del examen genético. Era un trámite de rutina, una prueba de sangre que se enviaba a Estados Unidos porque yo tenía 38 años. Un trámite cualquiera que se convirtió en un dolor real.
Llegó en plenas fiestas patrias chilenas. Jorge, mi pareja, y yo lloramos sin entender. No sabíamos a lo que nos enfrentábamos. No teníamos referencias. No teníamos un mapa.
Si solo hubiera sabido entonces lo que sé hoy a través de los ojos de mi hijo, no me hubiera preocupado ni un segundo.
Pero la realidad fue que pasamos tres días de duelo. Jorge un poco más que yo. Y al cuarto día, sin ponernos de acuerdo, decidimos lo mismo:
Este era el camino. Y lo íbamos a recorrer contentos.
Lo primero que hicimos fue buscar gente que supiera. Nos pusimos en manos del programa de acompañamiento de la Universidad Católica en Chile, y ahí conocimos a profesionales admirables.
A la doctora Macarena Lizama como médica base. A Bernardita en kinesiología, que nos abrió las puertas de su sala donde niños que aún gateaban mostraban sus destrezas. Era la primera vez que yo veía niños con síndrome de Down. Mi corazón saltaba de miedo a momentos, pero también me volvía valiente.
Tuvimos acompañamiento psicológico durante todo el embarazo. La U Católica hizo un trabajo magistral con nosotros. Desde aquí, gracias.
Los controles médicos nos llenaban de alegría. Uriel era tremendo. Se movía mucho desde la barriga, le encantaba bailar para nosotros. Nosotros llorábamos al verlo en las ecografías. Era magnífico.
Curiosamente, los exámenes nunca mostraron indicios físicos del síndrome. Su tabique estaba presente. Su nuca, perfecta. Su morfología, normal. A veces nos cruzaba por la mente que podía ser un error de diagnóstico. Pero al mismo tiempo, ya nos habíamos hecho la idea. Y estábamos bien con eso.
Mi parto fue natural, en el hospital viejo de Curicó. Fue doloroso. Mis respetos a todas las madres que han pasado por partos naturales.
Uriel nació cuando él quiso, aunque hayan querido sacarlo antes. Así es mi hijo. Hace las cosas cuando él decide, no cuando uno le dice. Un gran rebelde, un peleador con un alma y un ímpetu increíble.
Nació dando patadas, lleno de energía. Parecía un pequeño Godzilla. Jorge se paseaba por el hospital con él en brazos, feliz, hasta que las enfermeras lo regañaron y me lo trajeron de una vez a mis brazos.
Estuvimos tres días en el hospital, los que debíamos estar. Un niño sano, despierto, una bendición.
Lo que ninguno de los dos sabía entonces era que esa bendición nos iba a salvar la vida más pronto de lo que imaginábamos.
A Jorge le diagnosticaron una enfermedad grave cuando Uriel apenas tenía un mes de vida.
No voy a entrar en los detalles médicos por respeto a Jorge, pero ese diagnóstico nos rompió de una manera que no se puede explicar a quien no lo ha vivido. Tuvimos que dejar nuestra casa en Molina, en el campo, donde habíamos imaginado criar a Uriel. Nos mudamos a Santiago para estar cerca de las clínicas y de la familia de Jorge.
Biopsias. Tratamientos. Exámenes. Doctores. Todo se enfiló rápido. Sin tiempo para sufrir. Sin tiempo para pensar.
Fue el peor momento de mi vida.
Y en medio de todo, lo único que iluminaba nuestros caminos era Uriel. El niño que pensamos que iba a ser una tristeza se convirtió en la bocanada de aire que necesitábamos para sostenernos.
Gracias, hijo mío. Gracias por habernos dado tanta vida cuando más la necesitábamos.
Soy una persona que siempre tuvo facilidad para estudiar. Así que dejé a un lado, por un tiempo, todo lo que estaba leyendo sobre Uriel y me lancé a estudiar todo lo que pudiera ayudar a Jorge.
Pasé noches en vela. No porque Uriel llorara. Investigando.
Mientras tanto, Uriel nunca dejó sus terapias. Siempre encontrábamos la manera de que asistiera a su estimulación temprana en la U Católica. Eso era sagrado.
Hoy, más de dos años después, Jorge está bien. Está sano. Lleva más de dos años limpio desde aquella operación que cambió el pronóstico.
Estoy convencida de algo. Y no tengo dudas:
Además de todo lo que hicimos médicamente, Uriel salvó la vida de su padre. El amor incondicional, el amor puro, fue lo que terminó por sanarlo.
Escribo esto con lágrimas en los ojos.
Mientras Jorge se recuperaba, yo también quería hacer todo por Uriel. Sus terapias en la U Católica eran maravillosas. Después, cuando volvimos al sur, encontramos a Educadown en San Bernardo, y a Daniela Fajardo, la mejor terapeuta con la que nos hemos cruzado. Daniela, gracias.
Pero yo quería complementar en casa. Y como cualquier mamá que investiga, encontré un método de fichas impresas para hacer en casa.
Me enamoré de la idea. Y empecé.
Imprimí las primeras tarjetas. Las plastifiqué. Las recorté. Pero la logística me volvía loca. ¿Cómo iba a saber qué tarjeta tocaba hoy? ¿Cuál retirar? ¿Dónde comprar las cartulinas que Uriel rompía cada vez que podía? ¿Cómo evitar que los marcadores rojos se secaran después de que él se los metía a la boca?
Y siempre, debajo de todo eso, la culpa. La culpa de no poder hacer más por mi hijo. Porque Uriel también merecía que yo luchara por él, no solo por su padre.
Esa disyuntiva me persiguió mucho tiempo.
Cuando Jorge estuvo recuperado, volvimos a nuestra casa en Molina, en la región del Maule. Pero la enfermedad nos había dejado en la quiebra.
Mi prioridad fue recuperarnos económicamente. Y gracias a Dios, lo logré.
Me hice experta en inteligencia artificial y en creación de avatares hiperrealistas. Trabajé sin parar. Hice el suficiente dinero para pagar todas nuestras deudas, mantener los tratamientos de Jorge y seguir adelante.
El precio fue alto. Me levantaba a las 4 de la mañana. Me acostaba a las 11 de la noche. Casi no veía a Uriel, aunque estuviera a mi lado.
Pero cuando salíamos a comer, o cuando viajamos en familia a Brasil, me daba cuenta de que todo había valido la pena. Habíamos sobrevivido.
Hasta que un día llegué a mi límite.
Justo cuando ya no podía más, mi cuenta principal de trabajo fue suspendida por un error administrativo. Pasé un mes entero sin poder trabajar. Con muchas preocupaciones. Lloré mucho.
Pero ese parón forzado me ayudó a ver lo que el cansancio me había escondido.
Podía hacer otras cosas. Lo que sabía de inteligencia artificial, lo que había aprendido en estos años, podía aplicarlo a algo que importaba mucho más que ganar dinero.
Mientras pensaba cómo enseñarle a Uriel de una manera más simple, empecé a construir un software que resolviera exactamente el problema que me había quebrado a mí: la logística imposible de las fichas impresas.
No para venderlo. Para usarlo yo.
Cuando lo tuve listo, lo probé con Uriel. Funcionó. Por primera vez podía sostener la rutina en casa sin sentir que estaba fallando todos los días. Mi único trabajo era estar con mi hijo unos minutos. La aplicación se encargaba de todo lo demás.
Y entonces pensé en todas las otras mamás como yo. Las que también lo habían intentado. Las que también habían abandonado. Las que también cargaban una culpa que no les pertenecía.
Y decidí abrirlo.
Eso es VerbaKids.
VerbaKids empezó como una herramienta para Uriel. Hoy está creciendo para ser un puente para las familias que están donde yo estuve.
Mi visión es simple:
Hoy VerbaKids es aprendizaje global en casa: una sesión guiada al día que lleva a tu hijo de las imágenes a las palabras y de las palabras a las frases, con las fotos de su familia. La sesión llega hecha y hablada: la app dice cada frase con su propia voz, así que la mamá no imprime, no plastifica y no tiene que leer el guion en voz alta. Aprieta empezar y acompaña. Mañana, lo que venga. Siempre con la misma brújula: no le pidas a la madre lo que su vida real no le permite dar. Diseña para ella, no para una idealización de otra época.
Esto lo escribí yo, Kerry, mamá de Uriel. Si te suena, léelo despacio.
Sábado, 17:40
Mi hermana llegó con el bebé. Un año y dos meses. Se soltó de la mesa, cruzó la sala con esos pasitos de pato y dijo «agua» señalando mi vaso. Todos aplaudieron. Yo aplaudí más fuerte que nadie, para que no se notara. Mi hijo tiene tres años y estaba en mi falda, con la cabeza apoyada en mi pecho, mirando. Le besé el pelo. Después fui al baño, abrí la llave para que no se oyera, y lloré con la mano en la boca. Salí con la cara lavada. Nadie preguntó.
Sábado, 23:15
No es envidia. Que nadie diga que es envidia. Es que el bebé me mostró, sin querer, el sitio donde debería estar mi hijo. Y lo vi vacío. Mi hermana me abrazó al irse y me dijo «ya va a hablar, dale tiempo». Le dije que sí. Tiempo es lo único que sé que se está acabando.
Lunes, 9:30
Centro de estimulación. Cuarenta minutos de ida en dos micros, con él dormido encima. Es la única salida de la semana en la que nadie lo mira raro, en la que nadie me pregunta qué edad tiene y después se queda callado. La terapeuta lo conoce, se ríe con él, lo llama por su nombre. A veces pienso que voy por mí: por sentarme cuarenta y cinco minutos en una silla donde soy solo su mamá, y no la que tiene que explicar. Y también está bien.
Lunes, 10:20
Se acabó la sesión. «Nos vemos el jueves.» Hasta el jueves son seis días, y en esos seis días la que tiene que hacer algo soy yo. Me dieron una hoja con ejercicios. La pegué en la nevera. La miro cada vez que abro la puerta, y cada vez la miro más rápido.
Miércoles, 3:10
Otra vez la pregunta. Se enciende sola, como una luz de emergencia. ¿Y cuando yo no esté? ¿Va a poder decir que le duele la panza? ¿Que tiene frío? ¿Que no quiere que lo toquen? ¿Que alguien lo trató mal? ¿Quién lo va a entender cuando yo no esté ahí para traducirlo? Miré el techo hasta que la ventana se puso gris.
Miércoles, 7:05
Lo peor no es el miedo. Es que sé que se puede. Entiende todo: se le nota en los ojos cuando digo «abuela» y se da vuelta a buscarla. He visto a otros niños como él pedir, contar, defenderse. Lo que no sé es qué hacer HOY. No en general. Hoy, esta tarde, con los cinco minutos que me quedan entre el baño y el sueño, para acercarlo un poquito a ese lugar.
Jueves, 21:50
Se durmió. La casa está en silencio y el dolor está aquí, en el pecho, siempre latiendo, como un segundo corazón que solo yo escucho. El tiempo pasa igual, haga yo algo o no lo haga. Esta noche decidí que mañana sí. Otra vez. Lo que necesito no es más fuerza de voluntad. Es que alguien me diga qué hacer mañana a las siete.
Si leíste esto con un nudo en la garganta, ya sabes de qué hablo.
No puedo hacer que hable en un mes. Nadie puede, y quien te lo prometa te está mintiendo. Lo que sí puedo es que mañana a las siete, en los cinco minutos que te quedan entre el baño y el sueño, pase algo de verdad: una sesión ya preparada con las fotos de su familia, y una app que dice cada frase para que tú solo tengas que estar con él. Y pasado mañana, otra vez. Eso es VerbaKids.
Cobro $0 hoy · 3 planes desde $14.90/mes (Fundadora, solo las primeras 100) · Cancelas cuando quieras
Kerry
Si llegaste hasta el final de mi historia, probablemente algo de ella resonó contigo.
Quizás eres mamá de un niño con síndrome de Down. Quizás tu hijo tiene retraso del lenguaje. Quizás intentaste hacerlo sola con fichas impresas, o estás a punto de hacerlo. Quizás ya estás cargando la misma culpa que yo cargué durante años.
Quiero que sepas tres cosas:
No estás sola.
No es tu culpa.
Y hay una forma distinta de hacer esto.
VerbaKids existe para eso.
Si quieres escribirme directamente, puedo leerte. Mi correo personal es hola@verbakids.com. Soy yo del otro lado.
Un abrazo,
Kerry
Mamá de Uriel
Fundadora de VerbaKids
